Chi siamo

L’associazione Amici di via dei Sabelli Onlus vede la luce il 18 Aprile 2014, ma l’ idea nasce pochi mesi prima, nella sala d’attesa del 2° piano dell’ istituto. Alcuni genitori attendono i propri bambini, affetti da un disturbo del neurosviluppo, che seguono un programma riabilitativo diurno in regime di DH, ed iniziano a raccontare la propria esperienza. ” Cos’ha tuo figlio, tua figlia? Come te ne sei accorto? Sei stato altrove? Come sei approdato a questo Istituto? “.

Alcune storie hanno inizio oltre un anno fa, alcune sono più recenti. Ma in tutti i genitori non si può fare a meno di avvertire la preoccupazione, il sacrificio, e soprattutto una grande incertezza. Nessuno sa se e, soprattutto, entro quanto si riuscirà a vedere un miglioramento e, chissà, la guarigione.

Si raccontano, i genitori di bambini con disturbi del linguaggio, dell’apprendimento, dello spettro autistico. C’è chi si apre da subito, chi ci mette un po’ più di tempo e sta lì ad ascoltare. C’è chi non se la sente di attendere in sala d’attesa e si ferma solo il tempo necessario a far entrare il proprio bambino in aula, per non stare a sentire qualcosa che fa paura. Perché avere un bambino affetto da un disturbo del neurosviluppo fa paura. Dopo qualche tempo, però, anche quella persona che non voleva ascoltare, decide di rimanere in quella sala d’attesa ed inizia anche a raccontare….anche perché non passa molto tempo e si iniziano a vedere dei miglioramenti.

Per chi non ha un bambino con un disturbo non è facilmente comprensibile come si possa gioire di una parola detta in un certo modo, o di uno sguardo ricevuto semplicemente perché il bambino viene chiamato per nome. Tutto questo, che è considerato così normale ed ovvio dalla maggioranza delle persone, per i genitori in quella sala d’attesa non lo è. Ogni piccolo progresso ottenuto è vissuto come un evento straordinario.

Tutto questo è accaduto ed accade quotidianamente in quella sala d’attesa da diversi anni. Ed accadrà. Giorno dopo giorno, quindi, alcuni genitori in quella sala d’attesa diventano consapevoli di quanto sia prezioso ed unico il lavoro svolto da quell’equipe di terapisti di neuropsichiatri, psicologi, specializzandi, educatori dedicati. Ci si rende anche conto, nel contempo, delle difficoltà in cui la struttura versa e tutti i genitori firmano il foglio che è attaccato ad una porta a vetri. Non ci sono finanziamenti per la struttura, gli operatori sanitari sono sempre di meno. E, quindi, una firma potrà servire ad aiutarli? E poi, la sala d’attesa del 2° piano è solo una delle tante della struttura.

Ogni sala d’attesa ha le sue storie. Alcuni genitori, alcuni parenti, alcuni amici, decidono che non basta. Bisogna fare qualcosa di più. E’ necessario trovare un modo per sostenere i progetti riabilitativi cui al momento, ben pochi bambini (definiamoli pure “fortunati”), nonostante ci sia un grande numero di richieste, riescono ad essere ammessi. Un programma riabilitativo che dura solo pochi mesi. E finito quel programma che si fa? Dalla consapevolezza, dalla volontà e dalla tenacia di questi genitori nasce, quindi, l’Associazione Amici di Via dei Sabelli Onlus, che è unica nel suo genere non perché aiuta un Istituto solo ma perché vuole sostenere l’approccio alla diagnosi e alla cura che viene applicato presso l’ Istituto di NPI di Via dei Sabelli in Roma.